Fast 90 Prozent der Bundesbürger würden ihre Gesundheitsdaten auch für die private Forschung zur Verfügung stellen. Damit sind die Patienten in Deutschland in einem deutlich größeren Maß zu einer Datenspende bereit, als es der Gesetzgeber vorsieht.
Mit dem Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG) soll ein verbindlicher Rechtsrahmen für die elektronische Patientenakte, das E-Rezept oder digitale Facharzt-Überweisungen geschaffen werden. Außerdem soll das Gesetz den Weg für die Datenspende ebnen. Ab 2023 können Patienten ihre von in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Daten der medizinischen Forschung zur Verfügung stellen. Das soll freiwillig und pseudonymisiert geschehen. Die meisten Patienten sind dazu bereit. Die Bereitschaft zur Datenspende geht dabei deutlich über das hinaus, was der Gesetzgeber heute aller Voraussicht nach für zulässig erklären wird. Demnach dürfen nämlich nur öffentliche Forschungsinstitute die Daten nutzen. Fast 90 Prozent der Menschen in Deutschland sind jedoch damit einverstanden bereit, ihre Daten unter bestimmten Voraussetzungen auch der privatwirtschaftlich getragenen Forschung zur Verfügung zu stellen.
Datenspende gegen bessere Behandlung
47 Prozent der Bundesbürger würden ihre Daten sogar in jedem Fall auch privaten Unternehmen zur Verfügung stellen, auch wenn sie dadurch keine persönlichen Vorteile hätten, zeigt eine repräsentative Umfrage des Digitalverbands Bitkom. Die meisten sind demnach unter bestimmten Voraussetzungen zur Weitergabe ihrer Daten bereit. So würden 83 Prozent ihre Daten an private Unternehmen spenden, wenn sie so selbst eine verbesserte Behandlung erhalten könnten.
76 Prozent wären zur Datenspende bereit, wenn sie genau wüssten, welches exakte Leiden damit geheilt werden soll. 48 Prozent würden ihre Daten im Falle einer seltenen Krankheit an die private Forschung spenden – wenn sie damit anderen Patienten mit der gleichen Diagnose helfen könnten. Nur acht Prozent der Befragten würden ihre Daten grundsätzlich nicht für die private Forschung freigeben.
Nachbesserungsbedarf
„Röntgen- und CT-Bilder auswerten, Tumore identifizieren, Therapien gegen Krebs individuell anpassen: Technologien wie Künstliche Intelligenz und Big Data haben für Patienten ein riesiges Potenzial und können perspektivisch Leben retten. Dafür braucht man Daten, ohne Daten geht es nicht“, sagt Bitkom-Hauptgeschäftsführer Bernhard Rohleder. Das Patientendaten-Schutz-Gesetz bringe die digitalen Gesundheitsversorgung in Deutschland einen großen Schritt voran.
Nach Ansicht von Rohleder sind jedoch Nachbesserungen nötig: „Es gibt keinen vernünftigen Grund, die Daten nur öffentlichen Forschungseinrichtungen zur Verfügung zu stellen. Den Großteil der Gesundheitsforschung tragen private Unternehmen und Institute. Die Leistungsfähigkeit und Innovationskraft der forschenden Gesundheitswirtschaft sollten wir nutzen, um auf Basis von Daten Diagnosen zu verbessern, Therapien zu individualisieren und neue Behandlungen zu entwickeln. Davon würden Millionen Patienten profitieren“, so der Bitkom-Hauptgeschäftsführer. Derzeit würden rund 75 Prozent der Forschungsvorhaben in Deutschland entweder von der Privatwirtschaft durchgeführt oder finanziert. Dieses Potenzial müsse für die datenbasierte Medizin und Gesundheitsversorgung genutzt werden.