Acht Verbände der E-Health-Allianz begrüßen die im Entwurf für das künftige Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG) vorgesehene freiwillige Datenfreigabe. Statt der engen Einschränkung auf die öffentliche Forschung halten sie einen geregeltem Zugang auch für die private Forschung für gerechter.
Der Einsatz digitaler Technologien im Gesundheitswesen kann die Lebensqualität von Patienten steigern, die Versorgung effizienter gestalten und sogar Leben retten. Grundlage für die Entwicklung und Anwendung entsprechender Lösungen sind stets Gesundheitsdaten. Diese sind hierzulande allerdings noch immer nur begrenzt verfüg- und einsetzbar.
Vor diesem Hintergrund begrüßen die Verbände der E-Health-Allianz in ihrem gemeinsamen Papier, dass im Entwurf für das Patientendaten-Schutz-Gesetzes (PDSG) erstmalig die Rechtsgrundlage für eine freiwillige Datenfreigabe (auch bekannt als „Datenspende“) über die elektronische Patientenakte (ePA) geschaffen wird. Damit können Bürger künftig freiwillig einen Beitrag zur Erforschung von Krankheiten leisten.
Industrie trägt Löwenanteil der Forschung
Gleichzeitig kritisieren sie die enge Einschränkung auf die öffentliche Forschung, welche aus ihrer Sicht die zu erwartenden Mehrwerte für Patienten deutlich begrenzt. Die E-Health-Allianz merkt hierzu an, dass insgesamt rund 75 Prozent der Forschungsvorhaben von Industrieunternehmen getragen werden.
Aus diesem Grund fordern die der Allianz angeschlossenen Verbände gemeinsam, dass im PDSG ein geregelter Zugang auch für die private Forschung geschaffen wird. Dies würde im Einklang mit den Empfehlungen der Datenethikkommission stehen, die eine Verbesserung des kontrollierten Zugangs zu personenbezogenen Daten fordert. Nicht zuletzt könnte die Politik auf diese Weise ein klares Signal senden, dass die Entwicklung von qualitativ hochwertigen, modernen Gesundheitslösungen am Standort Deutschland gewünscht ist und unterstützt wird.
Welchen konkreten Mehrwert der Einsatz von Forschungsdaten im Gesundheitsbereich bietet, zeigen die Verbände in einem Papier anhand von sechs Beispielen auf, die von der KI-basierten Krebsfrüherkennung bis zur smarten Medizintechnik reichen.
Verbände-Allianz: Im Januar 2018 haben sich acht Verbände aus vier Branchen der industriellen Gesundheitswirtschaft zur Allianz „eHealth Zielbild“ zusammengeschlossen. Mitglieder sind BIO Deutschland e.V., Bitkom – Bundesverband Informationswirtschaft, Telekommunikation und neue Medien e.V., Bundesverband Gesundheits-IT – bvitg e. V., BVMed – Bundesverband Medizintechnologie e.V., SPECTARIS Medizintechnik, VDGH – Verband der Diagnostica-Industrie e.V., vfa – Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. und der ZVEI – Zentralverband Elektrotechnik- und Elektronikindustrie e.V.