Eine datenschutzkonforme Plattform, die zukünftig Gesundheitsdaten aus Patientenakten mit denen aus Gesundheits- und Wellness-Apps verknüpft, wollen Forschende im Rahmen eines jetzt gestarteten Projekts entwickeln. Richtig genutzt, könnte eine solche Plattform zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen.
Gesundheitsdaten werden nicht mehr ausschließlich von medizinischem Personal erhoben und in analogen Patientenakten verwaltet. Jeder kann heutzutage mit Heimtests oder seinem Smartphone und Apps gegangene Schritte, Herzfrequenz, Blutzucker und vieles mehr automatisch erfassen. Bislang stehen solche individuell erhobenen Gesundheitsdaten jedoch oft weder den behandelnden Ärzten zur Diagnose oder Therapie, noch zur Forschung zur Verfügung. Im Projekt „PATH – Personal Mastery of Health and Wellness Data” wollen Forschende aus Dresden das ändern. Sie arbeiten an der Entwicklung einer datenschutzkonformen Plattform, um persönliche Gesundheitsdaten aus Patientenakten mit individuell erhobenen Daten von Smartwatches oder Sensoren zu verknüpfen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt das Projekt über drei Jahre mit 2,27 Millionen Euro.
Volle Kontrolle über die eigenen Gesundheitsdaten
„Bei der digitalen Transformation des Gesundheitswesens dreht sich alles um Daten und Konnektivität“, sagt Prof. Dr. Stephen Gilbert, PATH-Projektkoordinator am EKFZ für Digitale Gesundheit an der TU Dresden und dem Dresdner Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Die zuverlässige, sichere und vertrauenswürdige Verfügbarkeit von Daten in klinischen Kontexten sei daher von größter Bedeutung. „Wenn es uns gelingt, einen Datenraum zu schaffen, in dem vernetzte Gesundheits- und Wellness-Daten mit dem Patienten über Institutionen und Therapieorte hinweg verfügbar sind oder anonymisiert der Forschung zur Verfügung stehen, ist eine grundlegende Verbesserung der Gesundheitsversorgung sowie -forschung möglich“, ist der Wissenschaftler überzeugt. Er erklärt: „Durch den Daten-Hub werden erstmals individuell erhobene medizinische Daten und Parameter aus analogen Patientenakten in eine datenschutzkonforme Plattform integriert. So ist jeder Patient Herr seiner Daten und weiß, wer welche Gesundheitsdaten, sammelt und besitzt und wofür sie verwendet werden.“
Fallstudien für Diabetologie und Psychiatrie
Im Rahmen des Forschungsvorhabens sollen Ansätze zur Anonymisierung und gemeinsamen Nutzung von Gesundheitsdaten entwickelt werden, die in allen medizinischen Fachbereichen angewendet werden können. Während des Projekts werden in Fallstudien die Gesundheitsdaten von Diabetes- und Psychiatriepatienten zur Verfügung stehen. Aktuell arbeiten die Wissenschaftler an der Entwicklung von zwei Apps. Eine unterstützt die Erstellung einer individualisierten Ernährungstherapie im Bereich der Diabetologie. Die zweite App soll im Bereich psychische Gesundheit zur digitalen Erkennung von Frühwarnzeichen bei Depressionen zum Einsatz kommen. Sie soll den behandelnden Psychiater zum Beispiel mit Informationen über Veränderungen in der Kommunikation von Patienten unterstützen. Auf diese Weise wird ein frühes Eingreifen bei der Entwicklung einer Manie oder Depression ermöglicht.
Datenschutzkonforme Plattform verknüpft Gesundheitsdaten
Über leicht verständliche und zugängliche Plattformschnittstellen im Daten-Hub soll jeder Nutzende spezifische Einwilligungen erteilen können. „Insbesondere bei Daten, die aus dem traditionellen Gesundheitswesen stammen, ist die Zustimmung der Bürger zur Erhebung ihrer Daten, deren Verknüpfung mit ihrer Krankenakte und der anschließenden Weitergabe entpersonalisierter Daten von entscheidender Bedeutung”, sagt der Projektleiter. Sie müssten die volle Kontrolle über diesen Prozess erhalten. Gleichzeitig muss es für sie die Möglichkeit geben, diese Zustimmung im Laufe der Zeit dynamisch zu ändern. „Das wurde vom Bundesrat in einer am 16. Dezember veröffentlichten Entschließung anerkannt und unser Projekt wird Ansätze liefern, die dies möglich machen“, so Gilbert weiter.
Die Wissenschaftler wollen außerdem Open-Source-Module entwickeln, um Einwilligungen einzuholen, zu verwalten und den Gebrauch der Daten in der Forschung zu überwachen. Über die Plattform sollen die medizinischen Daten komplett anonymisiert bereitgestellt werden. Auf diese Weise wollen die Projektpartner eine koordinierende, transparente Infrastruktur für den Austausch von individuell generierten Gesundheitsdaten schaffen. Sie soll zukünftig eine sinnvolle, gemeinschaftliche Nutzung von Gesundheitsdaten ermöglichen. Gleichzeitig soll die Plattform dem dem Einzelnen die Kontrolle über die eigenen Daten geben.
Großes Potenzial
Die Forscher sind davon überzeugt, dass die Plattform das Potenzial, hat die Kommunikation zwischen Patienten und behandelnden Ärzten zu verbessern. Außerdem könnte sie klinische Gespräche zwischen Ärzten und Pflegepersonal erleichtern sowie die Effizienz der Notfallversorgung steigern.