Die meisten Krebspatienten wollen die Forschung mit ihren klinischen Daten unterstützen, wie eine aktuelle Studie von Forschenden des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg zeigt.
Laut der Studie zeigen Krebspatientinnen und -patienten eine hohe Bereitschaft, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Gleichzeitig fordern sie hohe Datensicherheit, bestmögliche Nutzung der Daten und Informationen über Forschungsergebnisse, die aus klinischen Daten gewonnen wurden.
Im Rahmen der repräsentativen Studie haben die Forschenden die Einstellungen und Erwartungen von 838 Krebspatienten aus Baden-Württemberg zur Nutzung ihrer klinischen Daten untersucht. Eva Winkler, Geschäftsführende Direktorin am NCT Heidelberg und Leiterin der Sektion Translationale Medizinische Ethik am UKHD, ist Projektleiterin der Studie. Sie sagt: „Das wichtigste Ergebnis unserer Studie war die hohe Bereitschaft der Krebspatienten, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen.“
Breite Zustimmung
Über 97 Prozent sind grundsätzlich dazu bereit, klinische Daten für biomedizinische Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. 63 Prozent würden das ohne Einschränkungen tun und 34 Prozent unter bestimmten Bedingungen. Als wichtigste Bedingung für die Nutzung der klinischen Daten nennen die Patienten hohe Datensicherheit (58 Prozent). Auf Platz zwei und drei folgen die Datennutzung durch möglichst viele Forschungsprojekte (30 Prozent) und Informationen über Forschungsergebnisse, die durch klinische Daten von Patienten gewonnen wurden (25 Prozent).
Ein zweites wichtiges Ergebnis sind die Wünsche der Patienten zur Art der Einwilligung. Im Rahmen der Studie wurden drei Modelle bewertet: eine spezifische Einwilligung für jede einzelne Studie, eine umfassende, breite Einwilligung für die Datennutzung in der medizinischen Forschung allgemein und die standardmäßige Datennutzung ohne explizite Einwilligung aber mit der Möglichkeit, der Datennutzung jederzeit zu widersprechen. Die breite Einwilligung erhielt die höchste Akzeptanz (59 Prozent), gefolgt von der standardmäßigen Datennutzung (50 Prozent) und der spezifischen Einwilligung (39 Prozent).
Bessere Versorgung
Darüber hinaus erwarten 83 Prozent der Befragten von ihren Mitpatienten, die medizinische Forschung mit klinischen Daten zu unterstützen. Zugleich wünschen 90 Prozent der Teilnehmer, dass ihre Ärzte klinische Daten für die Forschung weitergeben. Fast alle Patienten gehen davon aus, dass sich durch ihre Datenspende an die Forschung die Versorgung zukünftiger Patienten verbessern lässt.