Die Europäische Kommission hat einen europäischen Raum für Gesundheitsdaten (European Health Data Space – EHDS) auf den Weg gebracht. Damit soll es BürgerInnen ermöglicht werden, ihre Gesundheitsdaten EU-weit zu kontrollieren und zu nutzen.
Der EHDS soll ein zentraler Baustein der europäischen Gesundheitsunion werden. Ziel die Schaffung eines zusammenhängenden, vertrauenswürdigen und effizienten Rahmens für die Nutzung der Daten für Forschung, Innovation und Politikgestaltung in der EU, der die europäischen Datenschutzstandards einhält. Ein Raum für Gesundheitsdaten soll zudem einen echten Binnenmarkt für digitale Gesundheitsdienste und –produkte schaffen. „Wir legen das Fundament für einen sicheren und vertrauenswürdigen Zugang zu Gesundheitsdaten, der voll und ganz mit den Grundwerten der EU im Einklang steht”, so Margaritis Schinas, Vizepräsident der EU-Kommission.
Verband erwartet massive Verbesserungen
Bitkom-Präsident Achim Berg ist davon überzeugt, dass die EU-Kommission damit die Grundlage dafür bereitet, dass Patientinnen und Patienten schnell von datenbasierten, individuellen Therapien oder Behandlungen „made in Europe“ profitieren können. „Der europäische Gesundheitsdatenraum kann die medizinische Versorgung der Menschen in Europa massiv verbessern und wir begrüßen die Initiative der EU sehr“, so Berg. Der Datenraum EHDS schaffe eine gemeinsame Infrastruktur und rechtliche Basis für den Einsatz von Gesundheitsdaten. Damit bilde er die Grundlage zu einer verbesserten und schnelleren Entwicklung von Therapien, Medikamenten und Untersuchungsmethoden. Damit werde Millionen von Menschen unmittelbar geholfen. Das gelte nicht zuletzt bei der Bekämpfung seltener Krankheiten oder der Bewältigung globaler Pandemien.
Deutschland ist digitaler Spätzünder
Berg geht außerdem davon aus, dass PatientInnen souveräner werden: „Sie können kostenlos und unter bestmöglichem Schutz ihrer Daten ihre Befunde, Bilder, Untersuchungs- oder Entlassungsberichte online abrufen oder digitale Gesundheitsangebote europaweit nutzen.“ Der Bitkom-Präsident mahnt in diesem Zusammenhang an, dass Deutschland die Digitalisierung des Gesundheitswesens nun vorantreiben muss. „Im Vergleich zu anderen Nationen wie Dänemark oder Frankreich sind wir digitale Spätzünder. Wir müssen daher den Ausbau der elektronischen Patientenakte, der digitalen Infrastruktur zum Einsatz von Gesundheitsdaten oder die Interoperabilität vorantreiben“, fordert er. In diesem Zusammenhang sei wichtig, das im Koalitionsvertrag geplante deutsche Gesundheitsdatennutzungsgesetz schnell und in Einklang mit den europäischen Regelungen auf den Weg zu bringen.
Der Bitkom begrüßt, dass mit dem EHDS auch vorgesehen ist, der privaten Forschung ein Antragsrecht auf die Nutzung von freiwillig zur Verfügung gestellten, pseudonymisierten Gesundheitsdaten zu gewähren. In diesem Punkt hinke Deutschland ebenfalls hinterher.