Die Corona-Pandemie hat offenbar die Bereitschaft der Menschen erhöht, ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zur Verfügung zu stellen. Laut einer aktuellen Studie sind dazu zu einer solchen Spende bereit, auch wenn sie darin keinen direkten Nutzen für sich selbst sehen.
Für die Studie haben Forschende des Technologie-Zentrums Informatik und Informationstechnik (TZI) der Universität Bremen die persönliche Einstellung der Nutzerinnen und Nutzer zur Corona-Datenspende-App des Robert-Koch-Instituts untersucht. Mehr als 500.000 Menschen haben die App bislang heruntergeladen, die eine frühzeitige Identifikation von Covid-19-Hotspots ermöglichen soll. Die Bereitschaft, persönliche Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Auswertung zur Verfügung zu stellen, erwies sich dabei als überraschend hoch. Für ihre Untersuchung haben die Forschenden mehr als 10.000 Erfahrungsberichte ausgewertet und ausführliche individuelle Befragungen von Usern durchgeführt. Aus den Ergebnissen haben die Wissenschaftler Empfehlungen für die Entwicklung von Technologien abgeleitet, die bei zukünftigen Krisen zum Einsatz kommen sollen.
Hohe Bereitschaft auch ohne direkten Nutzen für die eigene Person
Anders als in anderen Projekten der Gesundheitsforschung geben die App-Nutzer auch dann ihre Daten für die Forschung frei, wenn sie keinen direkten Nutzen für sich selbst sehen. Offenbar genügt in diesem Fall der Anreiz, einen Beitrag zur Bewältigung eines großen gesellschaftlichen Problems zu leisten. Während den meisten die frühzeitige Erkennung von Corona-Hotspots als das Ziel der App bewusst war, konnten sie den persönlichen Wert ihrer Datenspende nicht nachvollziehen. Das Forschungsteam schließt daraus, dass für die Nutzerinnen und Nutzer das Gemeinwohl die vorherrschende Motivation war. Viele Anwenderinnen und Anwender ließen sich auch nicht von technischen Problemen entmutigen, die einen negativen Einfluss auf die Erfahrung hatten. Sie warteten auf Fehlerbehebungen und unterstützten sich gegenseitig. Einige äußerten sogar Unverständnis, warum sie nicht noch zusätzliche persönliche Daten eingeben können, die ihnen für das Projekt nützlich erscheinen.
Kommunikation und Transparenz wichtig
Bedeutung von Kommunikation, Transparenz und Verantwortung sind nach Einschätzung der Forschenden besonders wichtig bei ähnlichen Projekten in der Zukunft, die auf Datenspenden von Bürgerinnen und Bürgern für das Gemeinwohl setzen. „Bewährt hat sich zum Beispiel die Unterstützung der Corona-Datenspende-App durch die Bundesregierung und das Robert-Koch-Institut“, sagt Professor Johannes Schöning. Es sei ratsam, dass offizielle Institutionen solche Projekte der wissenschaftlichen Bürgerbeteiligung („citizen science“) aktiv unterstützen und ihren Nutzen für die Gesellschaft klar kommunizieren.
Jeden mitnehmen
Um den persönlichen Anteil aller einzelnen Teilnehmenden und ihre direkten Vorteile zu verdeutlichen, sollten Informationen allerdings auch auf individueller Ebene kommuniziert werden. Das kann zum Beispiel durch regelmäßige Benachrichtigungen in der App geschehen. Ratsam sei auch der Aufbau einer Community, die sich bei Fragen gegenseitig unterstütze, so die TZI-Forschenden. Um technische Probleme zu vermeiden und die Entwicklung zu beschleunigen, sollten vorhandene Gesundheits-Apps genutzt und durch krisenspezifische Technologien ergänzt werden. So ist die Corona-Datenspende-App beispielsweise mit verschiedenen Fitness-Apps verbunden. „Wir glauben, dass unsere Ergebnisse auf Projekte übertragbar sind, die unter vergleichbaren Bedingungen durchgeführt werden“, so Schöning, Das sei zum Beispiel der Fall, wenn staatliche Akteure großflächige Gesundheitskrisen bekämpfen müssten.