Verpflichtende und freiwillige Register bieten einen erheblichen Mehrwert für Forschung und Versorgung, konstatierten die Teilnehmenden auf dem 4. DVMD- Frühjahrssymposium in München. Der Verband fordert: „Schluss mit den Datensilos!“.
Der im Jahr 1972 gegründete Fachverband für Dokumentation und Informationsmanagement in der Medizin (DVMD e. V.) ist die Interessenvertretung für alle Berufsgruppen in der Dokumentation und im Informationsmanagement in der Medizin. Er zählt rund 800 Mitglieder. Auf dem DVMD- Frühjahrssymposium diskutierten rund 80 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus Politik, Leistungserbringung, Forschung und Industrie diskutierten über Ziele, Nutzen, Prozesse und Formate.
Mit Hilfe von medizinischen Registern lassen sich komplexe Krankheits- und Therapieverläufe über einen längeren Zeitraum systematisch abbilden. Fast 400 solcher Register sind derzeit beim BQS-Institut eingetragen; ein Großteil ohne gesetzliche Grundlage. Auf diese Weise können Behandlungsverfahren evaluiert und neue Therapieoptionen erforscht werden.
Vernetzung der Registeraktivitäten
Krebsregister sind ein gutes Beispiel: Ihre flächendeckende Etablierung ermöglicht es, Erkenntnisse über das Auftreten und die Häufigkeit von Krebserkrankungen, deren Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Betroffenen sowie über die Überlebenschancen zu erhalten. Das Implantatregister soll die Sicherheit und Qualität von Implantaten gewährleisten und die medizinische Versorgung verbessern. Die Daten für diese und viele andere Register werden in der Regel aus der klinischen Routineversorgung gewonnen. Die bisherige Diskrepanz zwischen „zu wenig“ und „zu viel ungenutzten“ Daten habe zum Aufbau einer zentralen öffentlichen Registerdatenbank geführt; die Zukunft liege in der Vernetzung der Registeraktivitäten, betonte Referent Dr. Christof Veit vom BQS Institut.
Nutzung in Einklang mit der DSGVO
Mit der Novellierung des Registergesetzes im Rahmen mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz soll eine erweiterte Datennutzung zur besseren wissenschaftlichen Nutzung in Einklang mit der DSGVO auf den Weg gebracht werden. Eine wichtige Stellschraube in der künftigen Gesundheitsdatenarchitektur bildet das neue Registergesetz, das eine Öffnung für die Datennutzung durch Forschung und Entwicklung in der Industrie zum Ziel hat. Eine dezentrale Forschungsdateninfrastruktur soll aufgebaut werden.
Kontinuität beim Datenmanagement
Verpflichtende und freiwillige Register bieten einen erheblichen Mehrwert für Forschung und Versorgung. Das BMG sieht vor, dass bis Ende 2026 mindestens 300 Forschungsvorhaben mit Gesundheitsdaten durch das neue Forschungsdatenzentrum Gesundheit realisiert werden sollen. Doch mit welchen Daten und Tools lässt sich diese Anforderung umsetzen? Und welche Rolle spielen Register?
Das notwendige Datenmanagement war Thema des Symposiums – mit der klaren Aussage „Schluss mit den Datensilos!“. Das Rad sollte dabei aber nicht immer neu erfunden werden. Die Akteure im Bereich der Register sollten an die Standards anknüpfen, die in anderen Datenanwendungsgebieten etwa im Rahmen der Medizininformatik-Initiative verwendet werden. Dafür plädierte die DVMD-Vorsitzende Annett Müller: „So ermöglichen wir die breite Nutzung wertvoller Informationen aus Registern – ohne Brüche, zum Wohle der Patienten und des gesamten Gesundheitswesens“.
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